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domingo, 16 de julho de 2017

Morre a bebê que precisava de R$ 3 milhões para vencer doença rara


Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis (FOTO: Reprodução TV Jangadeiro)

A bebê cearense que movimentou as redes sociais nos últimos dois meses, por um financiamento coletivo lançado por sua família em busca de tratamento para uma doença rara, morreu. O anúncio foi feito no perfil de Instagram da campanha em prol de Lara, na manhã deste sábado (15).

“Gente, é com muita dor que venho comunicar que nosso anjinho foi pro céu. Larinha cumpriu sua missão e agora virou um anjinho!”, dizia a postagem.

Não mexia as pernas e cabeça

Lara tinha dez meses, e estava internada havia seis. Ela sofria de Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1. Por causa disso, a bebê não mexia as pernas e a cabeça, com dificuldade para respirar e deglutir. Assim, respirava por traqueostomia e se alimentava com sonda.

A criança precisava de um medicamento chamado Spinraza. Diante da necessidade, a família lançou em maio a campanha de financiamento coletivo AME Lara, em busca de R$ 3 milhões para a compra dos remédios que estabilizariam a doença e dariam uma melhor condição de vida à menina.
 
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