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quinta-feira, 7 de setembro de 2023

Mãe de criança de Iguatu que vai receber o remédio mais caro do mundo tem esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria

 

Agora que o ministro do Supremo Tribunal Federal (STF), Cristiano Zanin, determinou que a União forneça o remédio Zolgensma a Júlia Maria, cearense de dois anos com atrofia muscular espinhal (AME), a mãe da menina nutre esperança de que ela possa andar e respirar por conta própria.

Jozelma Silva, de 22 anos, conversou com o g1 sobre a repercussão do caso. A decisão de Zanin saiu na segunda-feira (4). A família ainda aguarda o procedimento. O fármaco, que custa cerca de R$ 6 milhões, é usado para tratar a doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores - conforme informações do Ministério da Saúde.

"Todo mundo conhece a evolução de quem tomou Zolgensma e quem não tomou. A gente nem acredita quando vê. Sei que se a Júlia tomar, ela vai andar (...) Tenho esperança de que a Júlia saia do respirador, que respire por conta própria. Vai melhorar a qualidade de vida dela em muitos aspectos", desabafou ao g1.

Com informações do G1 Ceará.

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